Una allegra mongolfiera vola nel cielo libera dai colori brillanti, seguita da tante lettere che aleggiano intorno. E’ partita per un viaggio sentimentale per visitare non paesi o città ma le storie di vita delle persone con emofilia. Questo è il progetto editoriale, chiamato “Amori rari” realizzato con il patrocinio delle Associazioni Fedemo e Paracelso per accendere i riflettori sulla normalità di chi vive con una malattia rara. Per guardare alle persone e ai loro vissuti, per mettere al centro l’umanità e le passioni e mostrare come non esista una barriera tra chi ha una malattia e chi è sano. Le persone hanno amori, passioni, sentimenti, emozioni, dolori, gioie in maniera simile in tutto il mondo e a tutte le latitudini. I protagonisti dunque saranno loro. I capitoli saranno intrisi dei loro sentimenti e del vissuto, diverso per ognuno.
Con questa iniziativa si vuole esplorare un ambito ulteriore, quello della descrizione delle proprie emozioni ed esperienze oltre la malattia. La parte patologica dell’esistenza delle persone con emofilia per una volta viene accantonata, messa in secondo piano, rispetto alla quotidianità e all’umanità. Se le persone che convivono con una malattia cronica o inguaribile hanno esistenze più complesse degli altri, sono però uguali nello sperimentare sentimenti comuni a tutti gli esseri umani come l’amore per qualcosa o qualcuno. Amori rari non è una gara né un concorso: è semplicemente un progetto emozionale dove sarannoraccolti i racconti e le testimonianze sul significato dell’amore nella loro vita ai pazienti e ai loro fmiliari o caregiven.. I testi, raccolti all’indirizzo email amorirari2022@gmail.com saranno poi consegnati ad un comitato di lettura composto da esperti e giornalisti, che esprimerà un gradimento tramite votazione su una scheda di lettura.
